Uno de cada 600 adultos entre 20 y 35 años es superviviente de un cáncer diagnosticado en la infancia. Son supervivientes a largo plazo pero aunque se han reenganchado a la normalidad tienen que hacer seguimiento de por vida porque "no vale con curar el cáncer, hay que curar con las mínimas secuelas".
Lo cuenta a Efe, en el Día Mundial del Superviviente de Cáncer, la responsable de la Unidad de Supervivientes a largo plazo del hospital universitario Niño Jesús (Madrid), Blanca Herrero, y también la neurosicóloga Alicia Moraleda, del centro de rehabilitación integral de niños y adolescentes oncológicos de Asion, el primero y único que existe en España pese a que la supervivencia del cáncer infantil es ya del 80 %.
Y es que cada vez hay más supervivientes de cáncer infantil y adolescente pero se están obviando las secuelas que vienen después: psicológicas, cognitivas, musculares, conductuales, endocrinas, cardiovasculares, emocionales y muchas otras, señala Moraleda.
Esta neurosicóloga subraya que "curar es la prioridad pero hay que atender todas las necesidades que van surgiendo". Por ejemplo, con la incorporación escolar aparecen secuelas que se habían enmascarado durante el tratamiento cuando el niño iba al aula hospitalaria o tenía apoyo educativo en el domicilio.
LAS SECUELAS QUE SE VISIBILIZAN CON LA VUELTA AL COLE
Es con la vuelta al colegio cuando se evidencia que al niño o adolescente le cuesta el razonamiento numérico, le falta nivel de atención o capacidad motriz para seguir una clase de educación física. Ya no tiene la autonomía de antes.
Ahí es importante intervenir para recuperar la fuerza muscular o el nivel cognitivo. Moraleda insiste en algunas secuelas pueden desaparecer, otras se minimizan y si no se pueden compensar o sustituir por herramientas externas: "Hay que hacer todo lo posible".
Por eso en el día mundial, Moraleda pone el foco "en el después", en la necesidad de visibilizar la falta de centros de atención integral de niños oncológicos y de unidades de seguimiento para supervivientes en los hospitales con unidades de referencia de cáncer pediátrico.
LAS UNIDADES DE SEGUIMIENTO SE CUENTAN CON LOS DEDOS DE LA MANO
Una de estas unidades está en Madrid, en el hospital universitario Niño Jesús a cargo de la oncóloga, Blanca Herrero.
El hospital Gregorio Marañón dispone de otra unidad y La Paz prevé abrir una en el corto plazo. En el resto de España apenas hay unidades de seguimiento de supervivientes, se cuentan con los dedos de la mano.
Para la responsable de la unidad del Niño Jesús, los supervivientes "no son enfermos crónicos pero sí personas en riesgo de sufrir complicaciones", de hecho tres de cada cuatro sufre secuelas y de ellos, un 25 % tiene secuelas importantes..
LAS SECUELAS QUE PROVOCAN LA TOXICIDAD DE LOS TRATAMIENTOS
"Hace unos años nos conformábamos con curar el cáncer pero ya no nos conformamos con eso, queremos curar bien y eso significa disminuir las toxicidades de los tratamientos y llegar a supervivencias cercanas al cien por cien", señala esta oncóloga, al frente de la Unidad de Supervivientes que, desde su creación en 2017, ha tratado medio millar de pacientes.
Un cifra que le parece baja si se tiene en cuenta que en España cada año se diagnostican entre 1.400 y 1.500 nuevos casos de cáncer infantil.
Herrero subraya que los pacientes que han pasado un tratamiento oncológico tienen "más papeletas" para desarrollar segundos tumores si bien precisa que en cáncer "no se puede generalizar" porque no es lo mismo una enfermedad metastásica en la que se recibió quimioterapia que un cáncer tratado con cirugía.
Por ello, su apuesta es por "individualizar los tratamientos" y de cara al día mundial reivindica unidades de seguimiento y de transición que permitan identificar las secuelas porque unas son previsibles pero otras aparecen años después.
Y es que la principal causa de fracaso en estas unidades es la pérdida de adhesión. Esta oncóloga apela a ser contundentes para que el superviviente entienda que tiene que vigilar su salud.
CAROLINE, 23 AÑOS, FUTURA TRABAJADORA SOCIAL Y SUPERVIVIENTE
Caroline Reyes tiene 23 años y está terminando la carrera de Trabajo Social. Caroline se define así porque tiene claro que a ella no la caracteriza el cáncer infantil que tuvo a los 14 años, un linfoma de Hodking que le diagnosticaron a tiempo "con un tratamiento favorecedor" que le permitió reengancharse a la normalidad.
Admite que su enfermedad fue "un golpe de madurez" que hizo que día a día se fuese formando "una Carol diferente", que tuvo que asumir situaciones poco habituales para su edad y sobre todo un cambio físico y de actitud, notable.
Carol explica que sus secuelas, físicas y psicológicas, no se pueden a ver simple vista pero gracias a la unidad de seguimiento en la que está "se ven y se tratan".
"¿Qué hacemos después del tratamiento?, ¿qué toca ahora?". Esta es, según Carol, la pregunta que se hacen los supervivientes. Reconoce que su vida se paró pero la ayuda de psicólogos y trabajadores sociales le permitió continuar y eso ha dado lugar, dice, a la persona que es "constante y centrada en sus objetivos".
EL SUPERVIVIENTE NO ES UN ENFERMO CRÓNICO PERO MUCHAS SECUELAS, SÍ
Desde el centro de rehabilitación de Asion, su coordinadora, Carmen Pombar, insiste en la importancia no solo del seguimiento sino de hacer una adecuada transición que pasa por informar correctamente a los centros de Atención Primaria porque muchas de las secuelas se convierten en crónicas.
Si un paciente no oncológico empieza sus revisiones con 50 años, un superviviente lo deberá hacer con 30 ó 35, no hacerlo puede derivar a enfermedades graves.
Aunque el cáncer haya remitido, nunca podrán olvidarlo y ello supone incluir en la rutina hábitos de vida saludables.
Pombar insiste en que "no hay que quedarse solo con la parte alegre" de que el cáncer está superado, hay que ver la otra cara de la moneda porque las secuelas están: "No podemos dar la espalda y decir que no existen".
