El Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla ha inaugurado este martes la I Jornada de actualización en esclerosis múltiple pediátrica, organizada por la Unidad de Esclerosis Múltiple de la unidad de gestión clínica (UGC) de Neurología en colaboración con Neuropediatría de la UGC de Neuropediatría del centro hospitalario.
La dirección del Macarena ha explicado que la jornada está dirigida a neurólogos, pediatras y residentes de ambas especialidades, será retransmitida por 'streaming', habrá con conexión simultánea en Twitter para responder a las cuestiones que puedan surgir y además, está avalada por la Sociedad Andaluza de Neurología y pendiente de acreditación por la misma sociedad.
Entre sus objetivos, la reunión de expertos persigue profundizar en el conocimiento de la esclerosis múltiple en edad pediátrica, ahora que nuevos tratamientos "están demostrando ser efectivos" en niños y adolescentes, según ha explicado la dirección del centro, que ha relatado que la investigación en este campo está creciendo exponencialmente en los últimos años y "los especialistas creen que existe la necesidad de actualizar conocimientos" en el diagnóstico y manejo de este tipo de patología.
Así pues, ha apuntado que la esclerosis múltiple pediátrica afecta desde niños a adolescentes menores de 18 años y que aunque su prevalencia es baja, en torno a un tres y cuatro por ciento, el número de pacientes se ha incrementado. Es por ello que uno de los retos más importante de esta enfermedad es "realizar un diagnóstico correcto", demostrando diseminación en tiempo y espacio y hacer un diagnóstico diferencial con la encefalomielitis aguda diseminada.
Es una enfermedad neurológica crónica, autoinmune y potencialmente discapacitante que afecta principalmente a adultos jóvenes, así como la enfermedad desmielinizante más frecuente del sistema nervioso central y la primera causa no traumática de discapacidad neurológica en adultos jóvenes.
"Normalmente, la enfermedad se presenta con un curso remitente recurrente que se caracteriza por recidivas (brotes) de disfunción neurológica seguidos de recuperación completa o incompleta. Con el tiempo, en parte de los pacientes se produce la progresión a esclerosis múltiple secundaria progresiva, que se caracteriza por una progresión continuada de la discapacidad, con o sin recidivas superpuestas", ha manifestado la dirección del Macarena, que ha aportado el dato de que en España hay unas 47.000 personas afectadas y cada año se diagnostican 1.800 casos nuevos.
Además, ha expuesto que los pacientes con esclerosis múltiple pediátrica tienen lesiones en resonancia magnética similares a las de los adultos, pero los menores de diez años pueden presentar lesiones difusas e incluso tumefactivas. Asimismo, los pacientes de la enfermedad tienen una tasa anualizada de brotes mayor que los adultos. El 30 por ciento de ellos tienen deterioro cognitivo, el 50 por ciento muestra signos de depresión y el 75 por ciento refiere fatiga como un síntoma incapacitante de la enfermedad.
"Hasta ahora, la única opción terapéutica aprobada para estos pacientes eran los interferones y acetato de glatiramero, pero en la esclerosis múltiple se está viviendo una revolución terapéutica y se han incrementado los ensayos clínicos con diferentes moléculas para tratar la esclerosis pediátrica y fármacos que usamos en pacientes adultos están demostrando ser eficaces y seguros en los pacientes pediátricos", ha declarado la responsable de la unidad de Esclerosis Múltiple del Macarena, la doctora Sara Eicha.
Según ha aclarado, en esta I Jornada se presentarán experiencias de expertos en la patología con fármacos de alta y baja eficacia y los últimos resultados de ensayos clínicos que van a revolucionar esta patología.
UNIDAD DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
La Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Virgen Macarena cuenta con una trayectoria de más de veinte años de funcionamiento y es Unidad de Referencia del Sistema Nacional de Salud para el tratamiento de dicha patología. Se trata de un equipo multidisciplinar que aúna a neurólogos, neuropsicólogos, enfermeros, neurofisioterapeutas, neurofisiólogos y trabajadores sociales.
La unidad tiene como objetivo central el prestar asistencia a las personas afectadas por la esclerosis múltiple para conseguir la mejor calidad de vida posible tanto para el paciente como para su entorno, para lo cual aborda de forma conjunta al paciente, guiando y acompañándolo en cada momento dentro del proceso diagnostico, de intervención y de seguimiento.
De forma complementaria a la labor asistencial, la unidad lleva a cabo actividades de formación e investigación, con multitud de ensayos clínicos y estudios observacionales y competitivos, así como programas de docencia nacionales e internacionales dirigidos tanto a profesionales como a la población general.
