Este día es tan importante porque tiene como objetivo la visualización de las enfermedades raras y poner el foco en la importancia de la investigación para avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes y del conjunto de la sociedad.
Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es «un día raro», por el insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras.
Estas enfermedades son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Los problemas a los que se enfrentan estas personas son la asistencia sanitaria deficiente por desconocimiento de la enfermedad, la denegación de derivaciones entre comunidades autónomas debido en parte a la desaparición del Fondo de Cohesión del SNS y la falta de investigación. Algunos ejemplos de estas enfermedades son: Síndrome X-frágil, Síndrome de Moebius, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Síndrome de PraderWilli, Progeria de Hutchinson-Gilford, etc.
Conocemos muy de cerca el caso de Juana Muñoz, la chiclanera que lleva 13 años aislada del mundo debido a la sensibilidad química múltiple, la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y los indicios de electrosensibilidad que sufre. Todo comenzó cuando se infectó con un producto químico que utilizaba su marido en el tratamiento de las patatas.
Sin ir más lejos, en nuestro centro convivimos con dos compañeros que conviven a diario con alguna de estas enfermedades.
Uno de nuestros compañeros sufre estenosis traqueal adquirida producida por una intubación en bebes con pocos meses. Consiste en un estrechamiento de la tráquea. Al tener la tráquea más estrecha, a través de ella pasa menos aire y eso afecta negativamente vida cotidiana, ya que al realizar ejercicio físico se asfixia. La posibilidad de que se produzca es menor al 1% y le fue detectada con tan solo 2 meses de vida. Otro caso cercano a nosotros es la esferocitosis hereditaria. Según nos cuenta nuestra compañera sus glóbulos rojos en vez de tener forma bicóncava tienen forma de esfera y el bazo (el órgano que se encarga de eliminar eritrocitos dañados o viejos) detectaba que todos sus glóbulos rojos se encontraban dañados y tendía a eliminarlos, causando le anemia ictericia y un aumento del bazo, que le presionaba en el estomago y le quitaba las ganas de comer. La prevalencia de esta enfermedad es entre 1 y 5 casos por cada 10.000
Desde FEDER (fundación española de enfermedades raras) se han propuesto diferentes formas para que las personas puedan mostrar su apoyo a esta campaña y con ello reforzar a la Federación en su trabajo diario y en esta campaña en concreto. Todas aquellas personas que se quieran solidarizar con esta causa, pueden hacerlo firmando la declaración en la web de FEDER, compartiendo el material disponible en la misma entre sus conocidos y redes sociales o enviando una fotografía en la que aparezcan realizando el gesto de red en lengua de signos que es uno de los símbolos de la campaña. Otra asociación es FEDAES, esta trabaja específicamente con la Ataxia (disminución de la capacidad de coordinar los movimientos) o AEREA, Asociación Española de Enfermedades pediátricas de la Vía Aérea Central.
En conmemoración a este día, en el instituto vamos a realizar varias actividades como por ejemplo desde el departamento de Biología cada alumno va a publicar información sobre una enfermedad en twitter, se van a lanzar unos 300 tweets visibilizando más de 100 enfermedades raras. Vamos a contar con una charla taller impartida por Cruz Roja sobre primeros auxilios y la maniobra Heimlich, una conferencia a cargo del Dr. Cristian Gutiérrez Ruiz y la redacción por parte de nuestros alumnos de la ESO de cartas a los niños hospitalizados en el Hospital 12 de Octubre de Madrid.
Este día no está tan reconocido como San Valentín o cualquier otra fecha marcada en el calendario, pero sin duda es mucho más importante ya que hoy todas las enfermedades raras dejan de ser invisibles y reciben más ayuda de lo habitual, aunque deberíamos ayudar a la investigaciones de estas todos los días y no solo uno.
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Alumnos del IES La Atalaya participan con sus trabajos con el periódico Viva Conil divulgando sobre ciencia y otros temas importantes en su realidad cotidiana. En esta ocasión por
Julia Jiménez y Ana Rocío Ureba, alumnas 3ºESO.
