Valentina sonríe, y no es una sonrisa cualquiera. Puede que sea un tópico decir que ilumina cuando sonríe, pero a veces los tópicos son lo mejor para describir a la mejor forma de comunicarse que tienen los niños, por mucho que una palabra casi impronunciable para ella (mitocondriales) le quiera robar, sin éxito, su sonrisa.
Valentina tiene siete años, dos pasaportes “y cuatro abuelos, dos en la ciudad y dos en el campo”, un padre llamado Sergio y una madre llamada Iliara, a la que tendrían que nombrar accionista de Iberia, porque cuando les dijeron que su hija tendría que luchar contra una proteína que no generaba, comenzó un peregrinaje por aeropuertos de todo el mundo en busca de una solución para su pequeña.
En esa pelea, esta semana está en Sevilla, donde la niña se ruboriza cuando le preguntan si su novio es Andrés, un pelirrojo de su edad de esos que te roban el alma sin pedir permiso, que, igual que ella pelea contra esa palabrota, y que, igual que ella, depende de la investigación para que su proteína no sea un problema, y su vida sea todo lo normal que alguien puede decir que algo es normal en estos tiempos de locos.
A estas alturas, aún no ha quedado explicado, y es el momento, que Valentina es uruguaya con doble nacionalidad italiana, y que si está en Sevilla no es por casualidad, sino porque la Universidad Pablo de Olavide sevillana, con el doctor José Antonio Sánchez Alcázar a la cabeza, es una referencia mundial en investigación de trastornos mitocondriales.
Y el círculo de casualidades se cierra cuando resulta que Sánchez Alcázar comenzó su trabajo de investigación en 2017 precisamente con células de Valentina, que sus padres se ingeniaron para que llegasen en perfectas manos al doctor sevillano tras recorrer 9.556 kilómetros, desde la capital uruguaya, donde la investigación en este campo no ha avanzado tanto, hasta el laboratorio donde se busca la paz para los padres de todas las valentinas y los andrés del mundo.
Cualquiera que tenga un hijo con una situación como la que tienen Sergio e Iliara, saben que son los padres los enfermos en realidad, los que no duermen, los que no viven, y los que ganan años de vida con sonrisas como la de Valentina (el título de esta crónica no es casualidad).
Iliara explica: “Valentina tiene una mutación de las enfermedades mitocondriales relativamente nueva, llamada 3697-A, que se trasluce a nivel motor, con movilidad dificultosa de las manos o pérdida de equilibrio, pero cognitivamente es perfecta”. Por explicarlo en plan fácil: la ausencia de la dichosa proteína hace que la enfermedad les robe energía a estos niños.
Hasta ahí, la descripción. Ahora, la pelea. “Una de las primeras consignas que nos dio el doctor Alcázar fue administrarle una coenzima que a Uruguay no llega, y la tenemos que comprar en Estados Unidos. Lo hacemos a través de conocidos que trabajan allí, que cuando hace falta les pedimos que nos las traigan por cajas”.
Todo por la proteína ND1, la que no está, la que entra en su cuerpo con siete cápsulas al día, que controla la cadena respiratoria mitocondrial, y que Iliara busca por cielo y tierra, ayudada por una fundación que ha creado para costear ese tratamiento que los gobiernos deberían garantizar para que nadie se dejase el pellejo en conseguir unas pastillas por padecer una “enfermedad rara”.
Su camino la ha llegado a la Universidad de la República de Uruguay y el Instituto Pasteur, el hospital La Paz de Madrid, la Pablo de Olavide sevillana y a finales de la semana al Hospital pediátrico Bambino Gesù de Roma, siempre con la premisa de encontrar pequeños resquicios que hagan que se abra la puerta del tratamiento definitivo, que no solo cronifique la enfermedad, sino la revierta.
Hasta Sevilla llegó al principio por internet, “porque me enteré de que hay un grupo que estudia medicina personalizada, y como no podíamos mandar la biopsia de piel, hicimos cultivos celulares por primera vez en Uruguay, una muestra de piel, que el doctor, desde la Olavide, nos decía los milímetros que había que tomar, mientras un dermatólogo hacía la cirugía y logramos que una universidad hiciese los cultivos”.
En Sevilla se ha encontrado con quien más ha contestado a sus peticiones, la madre de Andrés, Isabel Martínez, miembro de la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial (AEPMI), y ahora ha dado un nuevo paso para que Valentina sea más feliz aún. El tiempo y la ciencia lo conseguirán, solo hay que esperar.
