Decimos que algo es “raro” cuando pasa muy poco o es poco frecuente, tanto como el mismo día 29 de febrero, que solo aparece en el calendario una vez cada cuatro años.
El día 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha dedicada a concienciar sobre aproximadamente 7.000 enfermedades catalogadas como raras y a las que se enfrenta un 6-8% de la población.Por eso es este día y no otro el día que conmemora estas enfermedades tan infrecuentes. El objetivo es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, para que puedan recibir el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.
Una enfermedad rara o poco frecuente es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población. Los diversos países y regiones del mundo tienen definiciones legales diferentes para estos casos. En Europa, se considera rara a una enfermedad que afecta a 1 de cada 2000 personas.
Sin embargo, son tantas estas patologías que acaban afectando a un gran número de personas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), estas enfermedades afectan al 7% de la población mundial. Este porcentaje, que puede parecer bajo, sin embargo se traduce en cerca de 2.5 millones de personas afectadas, una cifra muy alta.
Se estiman que existen entre 5000 y 8000 enfermedades raras diferentes, entre ellas hay algunas que son menos conocidas como el Síndrome X frágil, caracterizada por retraso mental hereditario; la Púrpura de Schonlein-Henoch que provoca la hinchazón de los capilares sanguíneos de la piel, afectando especialmente a la piel, intestino y riñones; La Progeria de Hutchinson-Gilford, un extraño síndrome caracterizado por un envejecimiento prematuro y que afecta a unos 200 niños en todo el mundo o la Epidermis bullosa, donde la piel se vuelve tan frágil como las alas de una mariposa, provocando fuertes dolores incluso al andar o comer.
No se conocen las causas exactas de estas enfermedades, aunque se estima que el 80% de ellas son de origen genético. El 65% de estas enfermedades son graves y afectan a las habilidades mentales, capacidades físicas, incluso llegando a minusválidos y a dolores crónicos.
A pesar del trabajo de asociaciones como FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) todavía queda mucho trabajo que hacer y dinero que recoger para poder ayudar a estos pobrecitos pacientes que hoy en día lo pasan mal. Vamos a ponernos en su lugar y vamos ahorrar para que tengan medicamentos buenos y se puedan salvar, aunque hay enfermedades incurables. Hoy quiero mandar un besito de voluntad y de esperanza para todo aquel que esté en su mano de ayudar.
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Alumnado del IES Los Molinos participan con sus trabajos con el periódico Viva Conil divulgando sobre ciencia y otros temas importantes en su realidad cotidiana. En esta ocasión ha sido redactado por la alumna Aroa Ureba García de 1º ESO C.
