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Viernes 15/11/2024
 

Barbate

El joven con la enfermedad del protagonista de 'El aceite de la vida' comienza "poco a poco" a caminar otra vez

Milagros Ramos, su madre, ha explicado que está notando en 'Juanra' una "tremenda mejoría" ya que, de hecho, puede mantenerse de pie y dar sus primeros pasos

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Juan Francisco Ramos, el joven de 23 años de Barbate (Cádiz) que padece adrenoleucodistrofia, una rara enfermedad genética --la misma que inspiró la película 'El aceite de la vida'-- ha comenzado "poco a poco a andar", tras llevar más de diez años postrado en una silla de ruedas, a raíz de un tratamiento de neurofisioterapia que comenzaba a finales del pasado mes de febrero en un centro de Sevilla.

   Milagros Ramos, su madre, ha explicado que está notando en 'Juanra' una "tremenda mejoría" ya que, de hecho, puede mantenerse de pie y dar sus primeros pasos, lo que considera un "extraordinario logro" después de que muchos médicos les dijeran que nada se podía hacer contra la enfermedad que padece. Detalla que algunos investigadores y facultativos se han puesto en contacto con ella para estudiar su evolución y observar sus progresos puesto que es "el primer paciente que está dando resultados positivos con esta terapia sin tener que someterse a un trasplante de médula".

   Además del tratamiento de neurofisioterapia, Juanra ha comenzado esta misma semana otra terapia en la que monta a caballo para mejorar y comenzar a mover la pelvis y la cadera y, según asegura su progenitora, los resultados también están siendo "extraordinarios", estando previsto que su tratamiento en la capital hispalense finalice sobre la primera semana del próximo mes de mayo, aunque posteriormente necesitará seguir ejercitando su cuerpo con diversos aparatos especiales para sus extremidades.

   Según recuerda Milagros, a los pocos meses de nacer su hijo ya le notó "síntomas raros", en comparación con su hermana, aunque los médicos lo achacaban "a un retraso normal en el crecimiento". Según detalla, "y tras pasar por miles de facultativos", decidieron trasladarse a Barcelona, donde ha estado tratando su enfermedad "aún sin diagnosticar" durante 17 años "porque se negaban a realizarle pruebas genéticas".

   Asegura que tras ver un día la película 'El aceite de la vida' --una cinta en la que Susan Sharandon y Nick Nolte recrean la gesta de un matrimonio que buscaba el remedio a esta enfermedad creando un aceite que lleva su nombre, Lorenzo-- le comentó a su médico que el suyo "andaba igual" y, a partir de ahí, comenzó a investigar y a tratarlo con este aceite "en contra de lo que me decían".

   Tras ello, "y aunque consiguió una leve mejoría", esta familia continuó buscando tratamientos hasta llegar a Sevilla, donde le dieron "muchas esperanzas" de que su hijo pudiese comenzar a caminar de nuevo "como así ha sido, gracias al equipo y, sobre todo, a la fuerza de voluntad y el ahínco de mi hijo".

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