Un “ocio inclusivo”. Niños con y sin discapacidad disfrutando del surf acompañados por los profesionales de Solo Surf durante tres días. Eso es lo que están haciendo familias de toda España entre este lunes y el miércoles: buscar la fórmula de que los pequeños, que en algunos casos incluso no tienen facilidad para comunicarse, “disfruten y se diviertan como el resto. Esta asociación de Surf Terapéutico nos da una libertad y una inserción social que no nos permiten otras actividades. No hay barreras para actuar”.
Son familias unidas por una enfermedad rara, conocida como el Síndrome del Maullido del Gato, pero que ellos prefieren denominar como el Síndrome del 5P menos. La vicepresidenta de la Fundación, Sonia Sainz, explicaba que es una enfermedad que tiene un ratio de uno entre 50.000 nacidos, eso hace que se puedan calcular en España entre 500 y 700 casos y que en su Fundación estén censadas 250 personas.
Es una enfermedad relativamente moderna que data de 1963, pero no fue hasta el siglo XXI cuando se realizan las pruebas de estereotipo y desde cuando se comprueban los cromosomas. “Al cromosoma 5 le falta un trocito. El pequeño al nacer llora como un gatito, una peculiaridad que le ha dado nombre a la enfermedad pero que sólo se percibe al nacer, si bien es cierto que estos niños tienen un tono más bajo y agudo de voz”, explica la vicepresidenta de la Fundación.
Esta enfermedad se refleja en el bajo peso que tienen al nacer, lo poco que comen por el estrechamiento de la laringe, que les provoca vómitos e incomodidad. Hay algunos niños que presentan cardiopatías, o pueden tener el paladar abierto, o problemas con la vista o el oído, o complicaciones motoras o discapacidad intelectual,
A Cádiz han venido diez familias procedentes de toda España: Córdoba, Madrid, Soria, Murcia, Alicante, Valencia o Barcelona, entre otros puntos.
Surf Terapéutico
El portavoz de la asociación de Surf Terapéutico Solo Surf, Jesús Borrego, explicaba cómo su asociación la conforman profesionales que “nos dedicamos al Surf terapéutico”. Son pioneros en estos menesteres a los que se dedican desde 2006.
“El Surf como actividad terapéutica no tiene evidencia científica, aunque se puede aplicar a distintos colectivos en base a sus necesidades, ya sean dolencia, enfermedad o discapacidad. No se trata de rehabilitación”, explica Borrego, quien ahonda que aunque no tenga prescripción facultativa si está organizado con métodos de trabajo en el medio acuático, donde también se aplica el concepto del ocio.
Hay un tipo de programa que “aunque no sea rehabilitación sí es terapéutico” y se demuestra que la continuidad en el trabajo supone un beneficio para quienes participan en esta actividad.
La asociación es especialista en autismo, con sus problemas de interacción, socialización y aprendizaje. “Ya llevamos una serie de años y estamos reconocidos por entidades como la Universidad e incluso por el Centro Andaluz de Medicina Deportiva”, afirma el portavoz de Solo Surf. Asimismo, se está abordando en aulas específicas de Institutos de Educación Secundaria.
Otra de las vertientes de la asociación es la posibilidad de atender a una actividad donde se puede orientar a las familias para que comprendan el valor tan importante que es para los pequeños poder asistir a esta actividad acuática sin tener que estar acompañados por sus padres.
“Lo atendemos como si fuera el colegio, ofreciendo la seguridad y la funcionalidad, a través de profesionales que atienden al proceso evolutivo de los pequeños que por su diversidad funcional o discapacidad tienen descoordinados sus canales sensoriales. Nosotros con nuestro trabajo intentamos que se trabaje el aprendizaje y la memoria, aplicando la pedagogía y propiciando que sea funcional”. Una labor difícil a la vez que apasionante para todos estos profesionales.
