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Jueves 14/11/2024
 

Jerez

Plantar cara a la distrofia muscular Duchenne con la mejor sonrisa

La Plaza del Arenal acoge este jueves una fiesta solidaria de 19.00 a 21.00 horas para recaudar fondos en la investigación de esta enfermedad rara

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  • Cartel anunciador del evento.

Todo el que quiera poner su granito de arena en la investigación de la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, una patología diagnosticada durante la infancia y que limita significativamente los años de vida de los afectados, tiene una cita obligada mañana jueves de siete a nueve de la noche en la Plaza del Arenal para celebrar un evento dedicado al IV Día Mundial de la Concienciación de Duchenne y Becker.  


Esta patología, catalogada entre las llamadas enfermedades raras, afecta a uno de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año), por ello conseguir fondos para avanzar en la lucha que mantienen miles de padres en todo el país es vital.


No es el único acto solidario que celebra la ciudad en el año, dado que su implicación es mayúscula en esta causa, en parte gracias a la lucha incansable de José Villalobos, el representante en Jerez y la zona de Cádiz de la asociación Duchenne Parente Proyect España (www.duchenne-spain.org). Tiene un hijo diagnosticado de Distrofia Muscular de Becker y él sabe mejor que nadie la importancia de involucrarse para que la ciencia gane esta partida y la calidad de vida de su pequeño vaya cada día a mejor. La fiesta solidaria, apta para todos los públicos, contará con animación infantil, pinta caras, bailes, sorteos de regalos, entre otras sorpresas que se descubrirán in situ.

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